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02.12.2012
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Kampf gegen den Hirntumor

World Wide Sprechstunde

Von Jörg Römer
picture alliance/ INFOPHOTO

Krebspatient Iaconesi: Open-Source-Daten für die Tumorthearpie

Bei Salvatore Iaconesi wurde ein Hirntumor diagnostiziert. Statt sich seinem Schicksal zu ergeben, wagt der Künstler ein Experiment: Er stellt seine Krankenakte ins Internet und bittet um Hilfe. Der Schwarm antwortet mit jeder Menge Tipps - von Ärzten, Geistheilern, Zauberern.

Die Diagnose war ein Schock für Salvatore Iaconesi: Ein niedriggradiges Astrozytom wachse in seinem Kopf, teilte ihm ein römischer Arzt vor einigen Monaten nüchtern mit - ein bösartiger, aber nicht sehr aggressiver Tumor. Die Überlebensrate in den ersten fünf Jahren liege bei 40 bis 50 Prozent. Der Mediziner riet dem 39-Jährigen dringend zu einer sofortigen Operation.

Iaconesi reagierte gefasst. Würde er weiter arbeiten können? Und der Technikexperte und Künstler war skeptisch. Lagen die Mediziner mit einer Operation richtig? Sollte er nicht lieber weitere Meinungen einholen, bevor er sich operieren lässt? Iaconesi fühlte sich nicht gut behandelt in der Krankenhausmaschinerie, die Sprache der Ärzte verstand er nicht. Er war nur noch ein Patient, kein Mensch mehr.

Der Italiener entschied sich für einen ungewöhnlichen Weg: Er ließ sich seine digitale Akte geben und veröffentlichte die Daten im Internet. Das Projekt taufte er "La Cura" - die Heilung. Das Ziel: Der Schwarm im Netz sollte ihn beim Umgang mit der Krankheit beraten. "Durch die Veröffentlichung meiner Daten bin ich als Patient aktiv geworden. Ich kann nun selbst entscheiden, welchen Heilungsempfehlungen ich folgen möchte und was mir gut tut", sagt er zu SPIEGEL ONLINE.

Iaconesi hofft auf die bestmögliche Therapie für sich. "Heilung" versteht er ganzheitlich, nicht nur medizinische. "Für mich ist Heilung ein dynamischer Prozess, an dem Mediziner verschiedener Fachrichtungen, Wissenschaftler und Künstler beteiligt sind. Alle sollen diskutieren, sich gegenseitig beraten und im Austausch miteinander sein. So können sie zu einer Lösung kommen, die Menschlichkeit, Technik, Philosophie und Kunst miteinander verbindet", sagt der Technologie-Dozent, der an der Universität La Sapienza lehrt.

50.000 Therapievorschläge lieferte der Schwarm bisher

Die Resonanz auf seine Idee überraschte selbst den Internetexperten: Mehr als 200.000 Menschen haben inzwischen seine Seite besucht. Kaum einer habe einfach nur Mitleid geäußert, die meisten hätten irgendeinen Ratschlag gehabt, sagte Iaconesi in einem TED-Vortrag in Rom. Selbst Videos, Gedichte und Bilder, die ihn einfach erheitern sollen, sind darunter.

Für Mobilnutzer: Hier klicken, um das Video zu sehen.

50.000 Therapievorschläge aus aller Welt gingen bei Iaconesi ein, darunter einige aus der klassischen Schulmedizin und der chinesischen Medizin. Es kamen aber auch alternative Therapieideen, Tipps von Geistheilern und selbsternannten Zauberern. Gemeinsam mit Helfern filterte Iaconesi die Datenflut: Über 90 Mediziner und Wissenschaftler haben Iaconesi mittlerweile beraten. Manchmal hätten ihm andere Betroffene auch nur geschrieben, wie bei ihnen eine bestimmte Therapie versagt habe. Auch das waren für Iaconesi wertvolle Hinweise.

Aus seiner Webseite ist so ein digitaler Almanach seiner Krankheit geworden - mit Expertenwissen und Erfahrungsberichten aus allen Bereichen der Krebsart. Nun kann Iaconesi sich für eine Therapie entscheiden, die ihm im Krankenhaus so niemals vorgeschlagen worden wäre.

Derzeit kombiniert er verschiedene Heilungsansätze. Dafür haben ihn Chirurgen, Homöopathen, Onkologen, chinesische Mediziner und spirituelle Heiler beraten. Auch die Erfahrungen ehemaliger Patienten spielten eine Rolle. Bisher ist sein Tumor nicht weiter gewachsen. Sollte er sich zurückbilden, will er auf eine Operation verzichten. Ansonsten plant er, sich innerhalb der nächsten Wochen unters Messer zu legen.

Neurochirurg Karsten Geletneky von der Uniklinik Heidelberg hält Iaconesis Idee für unbedenklich. "Diese Tumoren wachsen sehr langsam und über Jahre. Die Zeitachse lässt einen solchen Versuch zu. Wenn der Patient nicht sofort operieren lassen möchte, kann man erst einmal drei bis sechs Monate warten", sagt Geletneky. Zu einer Operation rät er allerdings in jedem Fall: "Wenn man sehr lange wartet, kann sich der Tumor vergrößern. Das Problem ist, dass solche Tumoren chirurgisch nicht heilbar sind, da sie diffus im Gehirn auswachsen und man nicht beliebig radikal operieren kann."

Krebspatienten mit einem ähnlichen Tumor rät Geletneky für eine genauere Diagnose und Therapieplanung zur Biopsie oder Operation. Dabei wird Tumorgewebe entfernt und untersucht. Kernspinaufnahmen alleine reichten nicht aus.

Grundsätzlich sollten Krebspatienten vorsichtig mit Experimenten wie dem Iaconesis sein - die meisten Tumoren erlauben keine so lange Bedenkzeit, ohne zu wachsen oder möglicherweise Metastasen zu streuen.

Open-Source-Dateien für Patienten

Iaconesi glaubt, es könne noch mehr Menschen geholfen werden, würden Mediziner und Patienten auf seine Weise zusammenarbeiten. "Es geht mir nicht nur um die Veröffentlichung meiner persönlichen Diagnosedaten, es geht darum, Patienten stärker in ihre Heilungsprozesse mit einzubeziehen. 'La Cura' macht das möglich. Auch in Zukunft können Patienten von solchen Modellen profitieren", sagt Iaconesi.

Dazu müssten aber die technischen Voraussetzungen geschaffen werden. Iaconesi stieß auf Schwierigkeiten: Viele Daten waren mit seinem Computer nicht darstellbar. Nur spezielle medizinische Software konnte die Dateien öffnen. So hätte er seine klinischen Daten aber nicht für Experten und gleichzeitig auch die Internetöffentlichkeit zugänglich machen können.

Die Entscheidung, die eigene Krankheitsakte zu veröffentlichen, sollte sich allerdings jeder Patient sehr gründlich überlegen. Wie mit allen online zugänglichen Daten gilt: Zurückholen ist unmöglich. Und gerade bei Krankheitsdaten könnten unangenehme Folgen drohen, wenn zum Beispiel Arbeitgeber oder Versicherungen darauf stoßen.

Als Computerexperte konnte Iaconesi die Dateien knacken und die Sperren der Industrie umgehen. Die meisten Patienten würden daran scheitern. Inzwischen hat das italienische Parlament über seine Idee diskutiert. Die Politiker wollen prüfen, wie medizinische Daten in Zukunft für Patienten transparenter und offener gestaltet werden können. Egal wie seine Krankengeschichte ausgeht: Für Iaconesi ist das schon ein Erfolg.

Forum

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insgesamt 15 Beiträge
1. irgendwie total verrückt
amidelis 02.12.2012
und zugleich genial. Aber wie schafft man es sich durch 200000 Posts durchzuwühlen und wertvolles von Unsinn zu trennen?? Ein spannendes Experiment aber ich denke auch, dass so was nur in einem anderen Rahmen nützlich und [...]
und zugleich genial. Aber wie schafft man es sich durch 200000 Posts durchzuwühlen und wertvolles von Unsinn zu trennen?? Ein spannendes Experiment aber ich denke auch, dass so was nur in einem anderen Rahmen nützlich und hilfreich ist. Das wirft viele Fragen auf, z.B. nach unserer so genannten Gesundheitskarte, und ob das wirklich ein guter Weg ist - auf der einen Seite sollen persönliche Daten geschützt werden, auf der anderen Seite gibt es nichts geschwätzigeres als Kranke. Vielleicht zeigt dieses Experiment, dass Gesundheit für Kranke wichtiger ist, als Datenschutz?
2. ...
Newspeak 02.12.2012
Die Idee ist faszinierend. Wobei man sich sowohl eine unendliche Zahl von Fallbeispielen vorstellen könnte, aber einfacher auch eine Wikipedia mit extrem vielen Fachinformationen. Aber wahrscheinlich meckert direkt wieder jemand, [...]
Die Idee ist faszinierend. Wobei man sich sowohl eine unendliche Zahl von Fallbeispielen vorstellen könnte, aber einfacher auch eine Wikipedia mit extrem vielen Fachinformationen. Aber wahrscheinlich meckert direkt wieder jemand, weil sein "geistiges Eigentum" gestohlen wird. Und gerade bei Krankheitsdaten könnten unangenehme Folgen drohen, wenn zum Beispiel Arbeitgeber oder Versicherungen darauf stoßen. Tja, denen könnte man die Nutzung einfach verbieten, nicht wahr? Arbeitgeber haben sowieso noch viel zu viele Rechte bzw. ist das Verhältnis zum Arbeitnehmer noch viel zu asymmetrisch. Dabei sollte es umgekehrt sein. Was ist schon Geld gegen angebotene Lebenszeit und persönliche Fähigkeiten wert?
3. optional
drjackson 02.12.2012
Zeig her deine Wunde,sagt Beuys, und du wirst geheilt" ich finde das mutig und selbstbewusst, so mit seiner Krankheit umzugehen,wo viele versuchen ,sie zu verbergen, und die Sache verschlimmern! allein die Tatsache, [...]
Zeig her deine Wunde,sagt Beuys, und du wirst geheilt" ich finde das mutig und selbstbewusst, so mit seiner Krankheit umzugehen,wo viele versuchen ,sie zu verbergen, und die Sache verschlimmern! allein die Tatsache, sein Leid so öffentlich zu machen, dient meines Erachtens einem Gesundungsprozess
4. Da wäre ...
maxmehr2008 02.12.2012
... IhrArzt24 ein guter Ansatz. Ist von ein paar Kollegen aus der Nachbarstadt ins Leben gerufen worden. Da können Patienten tatsächlich Ihre Daten einstellen und mit Ärzte ihrer Wahl teilen und so quasi ein medizinisches Netzwerk [...]
... IhrArzt24 ein guter Ansatz. Ist von ein paar Kollegen aus der Nachbarstadt ins Leben gerufen worden. Da können Patienten tatsächlich Ihre Daten einstellen und mit Ärzte ihrer Wahl teilen und so quasi ein medizinisches Netzwerk bilden. Ein paar Kollegen hier in der Klinik und schon etliche Patienten nutzen das System. Ist auf jeden Fall einen Blick wert!
5.
testthewest 02.12.2012
Und so vertrödelt er seine Zeit. Seine Prognose wird nicht besser. Er sollte sich Steve Jobs letzte Kommentare zu seiner Erkrankung und seinem Kampf dagegen anhören. Aus dem Text: "Er war nur noch ein Patient, kein [...]
Zitat von sysopBei Salvatore Iaconesi wurde ein Hirntumor diagnostiziert. Statt sich seinem Schicksal zu ergeben, wagt der Künstler ein Experiment: Er stellt seine Krankenakte ins Internet und bittet um Hilfe. Der Schwarm antwortet mit jeder Menge Tipps - von Ärzten, Geistheilern, Zauberern. Schwarmintelligenz bei Hirntumor: Italiener stellt Krankenakte ins Web - SPIEGEL ONLINE (http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/schwarmintelligenz-bei-hirntumor-italiener-stellt-krankenakte-ins-web-a-869396.html)
Und so vertrödelt er seine Zeit. Seine Prognose wird nicht besser. Er sollte sich Steve Jobs letzte Kommentare zu seiner Erkrankung und seinem Kampf dagegen anhören. Aus dem Text: "Er war nur noch ein Patient, kein Mensch mehr." Was soll das heissen? "nur noch"?? Ein Patient ist den Arzt deutlich wichtiger als ein normaler Mensch. Die Patienten sind wie die heiligen Kühe. Ein nicht-Patient bekommt noch nichtmal eine Audienz.

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Zum Autor

  • Jörg Römer (Jahrgang 1974) ist freier Journalist in Hamburg. Er schreibt über Gesundheitsthemen, Sport und ist KarriereSPIEGEL-Autor.

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