Schrift:
Ansicht Home:
Gesundheit

Herzkrankes Baby

"Finjas Herz war ja nicht größer als eine Pflaume"

Manche Kinder kommen mit einem Loch im Herzen zur Welt. Eine Familie erzählt von den schweren Phasen zwischen Diagnose und Operation - und vom schönsten Moment ihres Lebens.

picture alliance/ Bildagentur-o

Symbolbild: Eine Ärztin untersucht ein Baby

Von Lea Wolz
Mittwoch, 11.07.2018   11:54 Uhr

Als Finja auf die Welt kommt, scheint alles in Ordnung. Sie ist munter, alle Werte stimmen. Die Eltern Maike und Alexander Kluth sind überglücklich, dass ihr Wunschkind endlich bei ihnen ist.

Doch drei Tage nach ihrer Geburt fällt bei einer Routineuntersuchung ein Herzgeräusch auf. "Die Ärztin untersuchte das Herz ungewöhnlich gründlich, ich dachte mir aber erst einmal nichts dabei", sagt die Mutter. Als die Medizinerin ihr den Verdacht mitteilt, kommen der heute 31-Jährigen die Tränen. "Es ist etwas mit Finja", mehr habe sie bei dem Telefonat mit ihrem Mann, der zu Hause nur kurz einiges holen wollte, nicht herausgebracht. "Wir wurden sofort zur Abklärung zu einem Kinderkardiologen in ein Kinderkrankenhaus überwiesen", erinnert sie sich.

Ein Loch in der Wand

Etwa eines von hundert Kindern wird mit einem Herzfehler geboren. Am häufigsten ist ein Defekt in der Wand zwischen der linken und rechten Herzkammer, der sogenannte Kammerscheidewanddefekt, auch Ventrikelseptumdefekt (VSD) genannt. So ein Loch haben die Ärzte auch bei Finja gefunden.

Ist das Herz gesund, funktioniert es wie eine einwandfreie Pumpe, die in zwei Kreisläufe im Körper gleich viel Blut verteilt. Im Lungenkreislauf wird das aus dem Körper kommende Blut über die rechte Herzkammer mit Sauerstoff versorgt, Kohlendioxid wird abgegeben. Dieses sauerstoffreiche Blut fließt über die linke Herzkammer wieder zurück in den Körperkreislauf und versorgt die Organe. Das verbrauchte Blut kommt schließlich wieder in der rechten Herzkammer an, um von dort erneut seine Reise durch Lunge und Körper anzutreten.

Die Formel ist einfach: Aus der linken Herzkammer fließt das sauerstoffreiche Blut in den Körper, aus der rechten Herzkammer das sauerstoffarme in die Lunge. Solange das Blut schön getrennt ist, passt alles.

Der Weg des geringsten Widerstandes

"Durch ein Loch in der Trennwand entsteht eine Querverbindung, und das Blut mischt sich", sagt Philipp Beerbaum, Direktor der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Dabei fließt das Blut von der linken in die rechte Herzseite, da der Widerstand auf diesem Weg geringer ist. Ein Teil des sauerstoffreichen Blutes kreist also erneut durch die Lunge - und fehlt im Körper. Das Herz muss sich folglich mehr anstrengen, um den Körper mit Sauerstoff zu versorgen.

"Schlimmstenfalls führt das zu einer Herzschwäche, die Organe werden nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt, die Kinder können im Wachstum beeinträchtigt sein", sagt der Mediziner. Da mehr Blut in den Lungenkreislauf gelangt, leiden sie zudem unter Luftnot. Sie atmen schnell und angestrengt, schwitzen beim Trinken und haben mitunter eine blaue oder graue Hautfarbe. Sind Herz und Lungen zu lange derart belastet, reduziert das die Lebenserwartung erheblich.

Dabei gibt es viele verschiedene Varianten des VSDs: Sehr kleine Löcher, die im muskulären Zentrum der Kammerscheidewand liegen, verschließen sich meist in den ersten Lebensjahren von selbst wieder und beeinträchtigen den Körper kaum. Manche sind aber so groß, dass ein Eingriff schwierig wird, wieder andere treten zusammen mit anderen Fehlern wie unterentwickelten Arterien oder Herzklappen auf.

Hoffen und Bangen

Bei Finja ist das Loch im Ultraschall deutlich zu sehen, erinnert sich Maike Kluth, mit sieben Millimetern ist es recht groß. Doch dem kleinen Mädchen ist noch nichts anzumerken. Der Kinderkardiologe rät daher erst einmal dazu, abzuwarten, ob das Loch von selbst verwächst - ein normales Vorgehen: Eine Operation ist einfacher, wenn das Kind schon größer und kräftiger ist.

Für die Kluths, die damals in Hannover wohnen, beginnt ein Hin und Her zwischen dem Kinderkrankenhaus, in das Finja immer wieder zur Beobachtung muss, und kurzen Zeiträumen zu Hause. Sie müssen ihr Kind genau beobachten. Trinkt es ausreichend? Wächst es?

Als Finja immer häufiger schwitzt, schnell atmet und immer weniger trinkt, kommt sie erneut ins Kinderkrankenhaus. Der Kampf um jedes Gramm beginnt: "Ich durfte nicht mehr stillen, sondern musste die Milch abpumpen, damit wir genau festhalten können, wie viel Finja trinkt", sagt Maike Kluth. "Jeden Morgen musste ich sie wiegen. In den Momenten habe ich innerlich immer gezittert."

Auch Alexander Kluth fällt es schwer, den Alltag nebenbei noch zu stemmen: Von morgens bis abends ist er bei seiner Frau und Finja, fährt immer nur kurz nach Hause, erledigt Wäsche und den Haushalt. "Gedanklich war ich immer im Krankenhaus", sagt er. "Die Elternzeit, wie wir sie uns vorgestellt hatten, fiel flach."

Operation am offenen Herzen

Weil Finja immer weniger trinkt, bekommt sie schließlich eine Sonde, sie braucht auch Medikamente gegen eine Wasseransammlung in der Lunge. Mitte September - gut zwei Monate nach der Geburt - steht fest: Finja muss operiert werden, ihr Herz ist bereits geschwächt. Das Kinderkrankenhaus überweist an die Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin der MHH. "Erst einmal war es ein Schock", erinnert sich Maike Kluth. "Aber wir waren auch froh über die Klarheit."

Mehr zum Thema

Allgemeines
In Deutschland leben ca. 200.000 bis 300.000 Patienten jeden Alters mit einem angeborenen Herzfehler.
Informationen zu der Vielzahl der verschiedenen Herzfehler finden sich auf den Seiten des Kompetenznetzwerkes Angeborene Herzfehler.
Herzregister
Ein Projekt des Netzwerkes ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler. Die Datenbank, bei der sich betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene registrieren lassen können, soll dazu beitragen, die Forschungslage zu angeborenen Herzfehlern, die Diagnose und die Therapie zu verbessern und mehr über Langzeitverläufe der Erkrankung zu erfahren. Dank der modernen Medizin überleben heute nahezu 90 Prozent der Kinder mit angeborenem Herzfehler. Allerdings stellt das auch die nachversorgenden Ärzte vor neue Aufgaben.
Emah-Zentren
In sogenannten Emah-Zentren ('Erwachsene mit angeborenem Herzfehler') werden die Patienten betreut und Fragen beantwortet, die etwa auftauchen, wenn eine Frau mit schwerem Herzfehler selbst schwanger werden will. Auf den Seiten der Deutschen Herzstiftung sind Ärzte aufgelistet, die eine Emah-Zusatzqualifikation haben. Auch über die Seite der Arbeitsgemeinschaft Niedergelassener Kinderkardiologen lassen sich Fachärzte finden.
Ratgeber für Eltern und Betroffene
Mehr Informationen erhalten Betroffene auch in diesem Ratgeber für Eltern, auf den Seiten der Deutschen Herzstiftung und auf der Seite 'Corience.org', die vom Nationalen Register für angeborene Herzfehler herausgegeben wird.
Verbände
Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. bietet auch regionale Anlaufstellen. Eine Übersicht über weitere Elternverbände findet sich hier.

"Die meisten VSDs sind sehr gut behandelbar", sagt Kardiologe Beerbaum. Zwar birgt der Eingriff Risiken, er zählt aber zu den Routine-OPs. Dabei wird das Herz freigelegt und aus dem System genommen. "Der Chirurg leitet das Blut am Herzen vorbei in eine Herz-Lungen-Maschine", erklärt Beerbaum. Dort findet der Gasaustausch statt, bevor das Blut in die Körperschlagader zurückfließt. Das Herz wird für die OP kurzzeitig zum Stillstand gebracht, sodass der Operateur das Loch mit einer Naht oder einem kleinen Flicken, einem sogenannten Patch, verschließen kann. "Ist das passiert, darf das Herz wieder schlagen, die Patienten sind damit in der Regel geheilt", sagt Beerbaum.

"Als ich erfahren habe, dass es eine OP am offenen Herzen ist, habe ich geschluckt", sagt Maike Kluth. "Finjas Herz war ja nicht größer als eine Pflaume." Alexander Kluth ergänzt: "Ich hatte einfach Angst, dass es schief geht."

Eine Laune der Natur

Anfang Oktober findet schließlich die Operation statt. Um halb acht Uhr morgens wird Finja vom Anästhesisten abgeholt, bis zum OP dürfen die Kluths ihre Tochter noch begleiten. "Bis dahin haben wir versucht, uns zusammenzureißen. Doch als sie weggeschoben wurde, kamen uns beiden die Tränen", sagt Alexander Kluth.

Fünf Stunden lang tigert das Paar durch die Krankenhausflure und den nahe gelegenen Park. "Ich habe mich immer wieder gefragt: Warum hat es uns getroffen? Haben wir etwas falsch gemacht?", sagt die Mutter.

"In der überwiegenden Zahl der Fälle findet sich keine kausale Ursache", sagt Beerbaum. "Das Loch ist eine Laune der Natur."

Mehr zum Thema bei SPIEGEL Plus

Kurz nach 13 Uhr erhalten die Kluths den erlösenden Anruf: Finja hat es geschafft, die OP ist gut verlaufen, ihr Herz nach dem Eingriff wieder "wie eine Nähmaschine" angesprungen. Sie dürfen ihre Tochter auf der Intensivstation sehen. "Die ganzen Schläuche, Apparaturen und Zugänge, damit muss man erst einmal klarkommen", sagt Alexander Kluth. Sie dürfen Finja zwar berühren und in den Arm nehmen, doch sie ist noch benommen.

"Als sie uns Tage später wieder anlächelte, war das für mich der schönste Moment", sagt Maike Kluth.

Heute ist Finja zwei Jahre alt. Die Narbe ist verheilt, sie entwickelt sich wie eine gesunde Zweijährige. "Der Arzt meint, sie kann Tiefseetaucherin werden, die höchsten Berge besteigen, zehn Kinder bekommen und Fernreisen machen", sagt die Mutter. Sie soll sich nicht schonen, sondern das Herz im gesunden Rahmen belasten. In regelmäßigen Abständen muss Finja noch zum Kinderkardiologen zur Nachsorge.

"Die Therapie hat sich in den vergangenen Jahrzehnten immer weiter verbessert", sagt Kardiologe Beerbaum. Zwar bleiben ein paar Schwachpunkte nach einem solchen Eingriff zurück - etwa die Neigung zu Rhythmusstörungen. "In fast allen Fällen können die Kinder, bei denen ein einzelner VSD erfolgreich verschlossen wurde, jedoch einem ganz normalen Leben entgegenblicken." Trotzdem sollten die Betroffenen in regelmäßigen Intervallen kardiologisch untersucht werden, um etwaige Folgeprobleme rechtzeitig zu erkennen.

Zusammenwachsen als Familie

Die Kluths haben nach dem Eingriff gemeinsam als Familie eine Reha an der Ostsee gemacht - eine dreiwöchige Auszeit, um die Belastung zu verarbeiten. "Und wir konnten die Elternzeit, die wir nie hatten, ein wenig nachholen und einfach nur gemeinsam am Strand spazieren gehen", sagt Maike Kluth. Auch der Austausch mit anderen Familien, die Ähnliches durchgemacht hatten, habe ihnen sehr geholfen.

Mittlerweile lebt die kleine Familie in Oldenburg, Maike Kluth arbeitet seit Januar wieder in Teilzeit als Berufsschullehrerin. Der Kampf um Finja hat sie beide geprägt: "Wir wissen, dass wir Glück im Unglück hatten", so die Mutter, "der VSD ist der gängigste Herzfehler bei Kindern und gut behandelbar." Dennoch verändere es den Blickwinkel: "Man ist immer so selbstverständlich davon ausgegangen, dass man ein gesundes Kind bekommt. Aber das ist eben nicht selbstverständlich, sondern ein großes Geschenk."

Video: Willkommen im Leben - Alltag auf der Geburtsstation

Foto: SPIEGEL TV
insgesamt 10 Beiträge
hermanngaul 11.07.2018
1. tolle Medizin
unser Sohn hatte auch 2 Löcher. Ich kann die Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen. Zum Glück wuchsen beide zu und der Kerl ist fit und gesund. Schön, was die ach so böse Apparate- Schulmedizin im geschilderten Fall so [...]
unser Sohn hatte auch 2 Löcher. Ich kann die Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen. Zum Glück wuchsen beide zu und der Kerl ist fit und gesund. Schön, was die ach so böse Apparate- Schulmedizin im geschilderten Fall so alles Gute anrichten kann. Man kann dankbar sein, in einem Land zu leben, wo sowas für alle Patienten gleich gut behandelt wird. Woanders gibt's entweder keine Hilfe oder die Familie muss sich finanziell unter Umständen ruinieren.
le.toubib 11.07.2018
2. Ohje, Herr Kollege Beerbaum!
Wie oft erzählte ich den mir zur Ausbildung unterstellten Studenten und Assistenzärzten, es gebe niemals eine Routine-OP, da es auch nicht *den* Routinepatienten gibt? Und dann kommt irgend solch ein Ordinarius daher, der von [...]
Wie oft erzählte ich den mir zur Ausbildung unterstellten Studenten und Assistenzärzten, es gebe niemals eine Routine-OP, da es auch nicht *den* Routinepatienten gibt? Und dann kommt irgend solch ein Ordinarius daher, der von Routine-OP schwafeln muss! Was sollen denn nun die jungen Kollegen denken? Routine? Keine Routine? Eben ...
le.toubib 11.07.2018
3. Bitte!
Es freut mich wirklich aufrichtig für Ihren Sohn und Sie! Aber stellen Sie uns Ärzte aufs Podium - sorry, schlechter Ausdruck, auf English meine ich "Don't put us on display!, seit meiner akzidentiellen [...]
Zitat von hermanngaulunser Sohn hatte auch 2 Löcher. Ich kann die Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen. Zum Glück wuchsen beide zu und der Kerl ist fit und gesund. Schön, was die ach so böse Apparate- Schulmedizin im geschilderten Fall so alles Gute anrichten kann. Man kann dankbar sein, in einem Land zu leben, wo sowas für alle Patienten gleich gut behandelt wird. Woanders gibt's entweder keine Hilfe oder die Familie muss sich finanziell unter Umständen ruinieren.
Es freut mich wirklich aufrichtig für Ihren Sohn und Sie! Aber stellen Sie uns Ärzte aufs Podium - sorry, schlechter Ausdruck, auf English meine ich "Don't put us on display!, seit meiner akzidentiellen Medikamentenintoxikation vor ein paar Jahren mit einem dreissigtägigen Coma und währenddessen vierzehn cerebralen Anfällen vom grand mal type, teilweise sogar als Serie, ist mein Deutsch nicht mehr so gut wie zuvor, ich musste es tatsächlich beinahe wieder mit Hilfe einer Logopädin neu erlernen! Nach dem Aufwachen aus dem Coma war mein Deutsch in etwa ebenso gut oder schlecht wie mein Französisch. Nur das Sprachzentrum für Englisch hatte nicht gelitten. Operieren ist nicht wirklich schwierig, wenn man erst einmal gescheit, also als Erster Assistent, gesehen hat, wie es geht Für den "abzuoperierenden" OP-Katalog des Faches, das man lernt, gibt es zumindest in der Schweiz recht viele OPs, bei denen die erste Assistenz völlig ausreicht, keine Ahnung mehr, wie das zu meiner Zeit in Deutschland war (ich machte meinen Facharzt in der Schweiz). Denn die inoffizielle Philosophie meiner Uni.-Klinik war nämlich: "See it, learn it, do it, teach it!"
capote 12.07.2018
4. So ein Quatsch !
Alle, wirklich absolut alle Kinder kommen mit diesem Loch im Herzen zur Welt. Es schliesst den Lungenkreislauf, der im Mutterleib keinen Sinn macht, kurz. Aber dafür ist vorgesorgt, es liegt ein Verschluss im Herzen parat, der [...]
Alle, wirklich absolut alle Kinder kommen mit diesem Loch im Herzen zur Welt. Es schliesst den Lungenkreislauf, der im Mutterleib keinen Sinn macht, kurz. Aber dafür ist vorgesorgt, es liegt ein Verschluss im Herzen parat, der sich auf das Loch legt und festwächst. Bei einem kleinen Teil der Kinder klappt das nicht, entweder weil das Loch zu gross, respektive der Deckel zu klein ist, oder weil der Verschluss schief festwächst und etwas Loch frei lässt. Ich habe auch Jahre gebraucht, um das Phänomen zu verstehen, von einem sorgfältig recherchierten Zeitungsartikel sollte man mehr erwarten (können) !
henson999 12.07.2018
5. Wie Bilddarm-OP
Der VSD ist so gut zu behandlen, dass er bei den "richtigen" Herzeltern eher belächelt wird. Natürlich haben die Eltern auch Angst bei der OP aber die meisten Kinder gelten danach als herzgesund und für die ist der [...]
Der VSD ist so gut zu behandlen, dass er bei den "richtigen" Herzeltern eher belächelt wird. Natürlich haben die Eltern auch Angst bei der OP aber die meisten Kinder gelten danach als herzgesund und für die ist der Herzfehler ausser ein oder zweimal im Jahr einen Check nie wieder ein Thema. Die OP dauert auch nur ein paar Stunden und dann war es das. Als Gegenbeispiel: Die letzte OP unseres Sohnes hat zwei Tage gedauert. Am ersten Tag von 8 Uhr bis 22 Uhr. Dann haben Sie ihn offen und nur abgedeckt liegen lassen, damit die Ärzte etwas schlafen konnten und dann am nächsten Tag wieder von 8 Uhr bis 18 Uhr. Und damit liegen wir nicht mal an der Spitze :) Das ein Kind mal um 14 Uhr schon rauskommt, ist eher ein Sonderfall. Darum kann man den VSD Eltern nur sagen: Macht euch keine Panik!

Verwandte Artikel

Artikel

© SPIEGEL ONLINE 2018
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung der SPIEGELnet GmbH
TOP